Seksualfunksjon i befolkningen

Hva innebærer prosjektet og hvorfor blir du spurt?

Du har blitt spurt om å være med på spørreundersøkelsen fordi du er tilfeldig trukket ut av Folkeregisteret.

I forbindelse med et forskningsprosjekt om seksualfunksjon ved ulike helseutfordringer ønsker vi å sammenligne med befolkningen for øvrig, og du blir derfor bedt om å svare på spørreskjema om din livssituasjon, helse og seksualfunksjon. Alt vil foregå elektronisk.

Vi inviterer deg til å være med i en kontrollgruppe, det vil si at opplysningene om deg brukes som et sammenligningsgrunnlag, eller en referanse. I første omgang vil vi bruke opplysningene dine til å sammenligne med personer som har fått hjerteinfarkt, og senere vil vi sammenligne med personer som har andre helseutfordringer, som psykiske lidelser, lungesykdommer, muskel- og skjelettlidelser
med flere. Vi er interessert i opplysningene fra deg selv om du har en eller flere sykdommer eller helseutfordringer.

En ulempe ved å være med er at du vil bruke tid på å fylle ut spørreskjemaene.

Frivillig deltakelse og mulighet for å trekke sitt samtykke

Det er frivillig å delta. Dersom du ønsker å delta, signerer du samtykkeerklæringen. Du kan når som helst og uten å oppgi noen grunn trekke deg, og det vil ikke ha noen negative konsekvenser for deg. Dersom du trekker tilbake samtykket, vil det ikke forskes videre på dine helseopplysninger. Du kan også kreve at helseopplysningene om deg slettes eller utleveres innen 30 dager. Muligheten til sletting eller utlevering gjelder ikke dersom materialet eller opplysningene er anonymisert, eller dersom opplysningene allerede er inngått i utførte analyser.

Hva skjer med opplysningene om deg?

Opplysningene som registreres om deg skal kun brukes slik som beskrevet under formålet med prosjektet, og planlegges brukt til 2030. Eventuelle utvidelser i bruk og oppbevaringstid kan kun skje etter godkjenning fra REK og andre relevante myndigheter. Du har rett til innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg, få korrigert eventuelle feil og å få innsyn i sikkerhetstiltakene ved behandling av opplysningene. Du kan klage på behandlingen av dine opplysninger til Datatilsynet og til personvernombudet ved Sørlandet sykehus.

Alle opplysningene vil bli behandlet uten navn og fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennende opplysninger (=kodede opplysninger). En kode knytter deg til dine opplysninger gjennom en navneliste. Det er kun prosjektleder og sertifiserte, sentrale medarbeidere i dette konkrete prosjektet som har tilgang til denne listen. Opplysningene om deg vil bli oppbevart i fem år etter prosjektslutt av kontrollhensyn.

Som andre pasienter på sykehuset er du dekket av pasientskadeloven.

Godkjenning

Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk har forhåndsgodkjent prosjektet (REK nr
153015).

Sørlandet sykehus og prosjektleder overlege Nora Johansen er ansvarlig for personvernet i
prosjektet.

Kontaktopplysninger

Dersom du har spørsmål til prosjektet eller ønsker å trekke deg fra deltakelse kan du kontakte
prosjektledelsen på epost til forskning@sefh.no.

Sørlandet sykehus HF er ansvarlig for opplysningene som samles inn om deg og hvordan det forskes
på disse. Personvern ved Sørlandet sykehus HF er Rune Nesland Jonassen og kan når på
personvernombud@sshf.no.